ARTYKUŁY

Jak przetrwać ze sobą po nowotworze? Jak przetrwać ze sobą po now20-09-2017
Kolejny dzień... Kolejne żółto-pomarańczowe ściany, biała pościel ze szpitalnym stemp...
więcej>>>

Historia zbiegiem okoliczności pisana Historia zbiegiem okolicznośc13-03-2017
Historia walki z rakiem Pani Danuty ma właściwie swój początek już w czasie jej poczęcia...
więcej>>>

"Moje zaklęcie na raka" - Mag04-11-2016
„Zaklęcie na raka” O tym pojedynku nie było głośno. Nie było mowy o nim w telewi...
więcej>>>

To nie jest oczywiste To nie jest oczywiste31-10-2016
Witajcie, chciałbym tak z mocą i sercem na dłoni napisać, że jestem pełen optymizmu i siły. ...
więcej>>>

"Moje zaklęcie na raka" - Pat28-10-2016
Kiedy słyszymy diagnozę "rak" - wydawać by się mogło, że rujnuje ona twój dotychczasowy...
więcej>>>

"Moje zaklęcie na raka" - Mar28-10-2016
Moja przygoda z rakiem zaczęła się 2 lata temu. Miałam wtedy 21 lat. Pracowałam, studiowałam i...
więcej>>>

Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą Dopóki walczysz, jesteś zwyc22-09-2016
Przykre początki dobrego Przychodzi czasami w życiu człowieka moment, w którym jedyne, co...
więcej>>>

Wartość nieoceniona Wartość nieoceniona30-05-2016
Jestem katoliczką i myślę że to co przeżyłam, była to pewnego rodzaju próba... ale do ...
więcej>>>

W życiu nigdy nie można się poddawać... W życiu nigdy nie można się15-05-2016
Cześć!!! Nazywam się Maciek i mam 24 lata. Wszystkie moje problemy zdrowotne zaczęły się w rok...
więcej>>>

Historia, jakich wiele Historia, jakich wiele25-04-2016
Chciałbym podzielić się z Wami moja historią z chłoniakiem, którego udało się wsp&oacu...
więcej>>>

Mój osobisty mecz życia Mój osobisty mecz życia29-03-2016
Są w życiu są chwile, kiedy brakuje nam najprostszych rzeczy. Jedna godzina bez nich jest ja...
więcej>>>

Magiczna liczba 34 Magiczna liczba 3429-03-2016
Moja historia zaczęła się dawno temu,  bo w 2001 roku. Miałam 22 lata i właśnie...
więcej>>>

Mama moją bohaterka Mama moją bohaterka17-03-2016
Moja historia będzie trochę inna niż wszystkie, nie będzie o mojej walce z rakiem. Może nawet b...
więcej>>>

Miałam raka... i co z tego? Nic i bardzo wiele Miałam raka... i co z tego? N17-03-2016
Miałam raka… I co z tego? Nic i bardzo wiele. W pewnym sensie zmieniło się moje życie. Mo...
więcej>>>

III miejsce w konkursie III miejsce w konkursie "Miał15-03-2016
Miałam raka......? Nie, moje dziecko. Marzec 2007. Jestem żoną, jestem mamą trójki...
więcej>>>

II miejsce w konkursie: II miejsce w konkursie: "Miał14-03-2016
Miałam raka, właściwie nowotwór - GIST /gastrointestinal stromal tumors, nowotw&oacut...
więcej>>>

I miejsce w konkursie: I miejsce w konkursie: "Miałe11-03-2016
Witam! Jestem Dominika, a oto moja historia przedstawiona w postaci filmiku, a właściwie poka...
więcej>>>

Nie można zwątpić w sens tego, o co walczymy! Nie można zwątpić w sens te26-11-2015
Cześć, jestem Ola. Od 2006 roku zmagam się z nowotworem kości – osteosarcoma. Leczę się ...
więcej>>>

Jeśli czegoś bardzo pragniesz... Jeśli czegoś bardzo pragnies26-11-2015
Ciężko jest opisać wiele scen ze swojego życia w kilku linijkach tekstu. Oddzielić te 3 okresy ...
więcej>>>

Siła, chęci i samozaparcie potrafią zdziałać cuda... Siła, chęci i samozaparcie p26-11-2015
Witam, nazywam się Karina Kończewska, dziś mam 33 lata i jestem szczęśliwa, choć moja droga do...
więcej>>>
W życiu nigdy nie można się poddawać...
W życiu nigdy nie można się poddawać...
 

Cześć!!!
Nazywam się Maciek i mam 24 lata. Wszystkie moje problemy zdrowotne zaczęły się w roku 1997. Rodzice zauważyli, że podczas snu ciężko mi sie oddycha, często łapałem zapalenie krtani, które powodowały trudności z oddychaniem. Podczas wizyty u lekarza pediatry, pani doktor zaniepokoiła się grubością mojej szyi i plamami koloru kawy z mlekiem na całym ciele oraz oddychaniem przez otwarte usta. Powiedziała rodzicom o konsultacji specjalistycznej. Najszybciej jak się dało znaleźliśmy sie w Szpitalu Klinicznym w Łodzi. W tym samym dniu po przeprowadzeniu badań znalazłem się na oddziale hematologii. Przez następne dni przeprowadzano badania specjalistyczne, gdyż nie wiedziano co mi dokładnie dolega. Początkowo podejrzewano ziarnice złośliwą, jednak po wykonaniu biopsji cienkoigłowej, badaniu szpiku kostnego, badaniu rezonansem i wielu innych specjalistycznych badaniach wykluczoną ziarnice. Lekarz prowadzący, po konsultacji z Profesorem Woźniakiem z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie zdiagnozowali moją chorobę. Okazało się, że jest to rzadka choroba pochodzenia genetycznego, która nosiła nazwę - Zespół Von Recklinghausena, czyli choroba nowotworowa układu nerwowego potocznie zwana Neurofibromatozą typu 1, NF-1. Po wspólnej konsultacji zalecono podanie dwóch bloków ostrej chemioterapii. Miała ona na celu zastopować rozrost dużych guzów i zniszczyć małe. Jednak nie dało to żadnego efektu. Okazało się bowiem, że guzy są otorebkowane i nie dopuszczają do siebie żadnej chemii. Skutkiem podania chemii było wyniszczenie organizmu. Był to pierwszy przypadek tej choroby w Łodzi. Następnie zostałem przesłany do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie jestem pod opieką do dziś. W Klinice Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka zostałem pierwszy raz operowany, było to 13.11.1998 roku w piątek. Profesor Woźniak razem z Profesorem Kusiem ze szpitala bródnowskiego wycięli mi guza okolicy przykręgosłupowej lewej, grubości dwóch pięści i długości 30cm. Moja radość nie trwała zbyt długo, ponieważ w lipcu 2000 roku po wykonaniu tomografii komputerowej stwierdzono obecność guza prawej okolicy szyjnej oraz drugiego w klatce piersiowej po lewej stronie, wychodzącego z kanału kręgowego i spychającego szczyt lewego płuca. W dniu 04.12.2000r. wycięto guza szyi po prawej stronie. Po operacji wystąpił nadkomorowy częstoskurcz serca, który ustał po podaniu leków po konsultacji kardiologicznej. Podczas kolejnego mojego pobytu w szpotalu 21.09.2001r. usunięto mi dwa szybko rosnące guzy na szyi, po lewej stronie. Po dwóch miesiącach zostałem ponownie przyjęty na oddział chirurgii onkologicznej, celem wycięcia guzków lewej ręki oraz lewego podudzia; zabieg został wykonany w dniu 08.11.2001r, po zabiegu ponownie wystąpił nadkomorowy częstoskurcz serca, który ustąpił dopiero po podaniu leków (magnezu i isoptinu). Po niespełna roku przerwy zostałem skierowany do Międzyleskiego Centrum Zdrowia Dziecka do dr Boguckiego, celem chirurgicznego leczenia lejkowatej klatki piersiowej. W dniu 26.09.2002r. zostałem przyjęty na oddział Chirurgii Ogólnej oraz Transplantacji Narządów w celu wykonania badań oraz operacji. 14.10.2002r. wykonano operację rekonstrukcji klatki piersiowej ze stabilizacją mostka dwoma płytkami, po operacji również wystąpił nadkomorowy częstoskurcz serca, który ustał po podaniu leków. Przez 1,5 roku miałem przerwę od jakichkolwiek operacji. Po tym okresie dostałem zawiadomienie aby stawić się na oddział chirurgii w Centrum Zdrowia Dziecka, celem usunięcia płytek stabilizacyjnych mostka. 28.01.2004 stawiłem się na oddziale. Standardowo wykonali podstawowe badania krwi oraz prześwietlenie klatki, operacja odbyła się 30.01.2004. Sama operacja przebiegła bez problemów, dopiero na sali pooperacyjnej wystąpił nadkomorowy częstoskurcz serca.  Przez dwa lata miałem spokój. Chodziłem do szkoły, wychodziłem ze znajomymi... Krótko mówiąc, cieszyłem się życiem jak każdy inny. Pewnego dnia, bacznie zacząłem przyglądać się swojej klatce piersiowej i zauważyłem, że coś się złego dzieje, kości klatki zaczęły bardziej odstawać co mnie bardzo zaniepokoiło. Długo nie myśląc umówiłem się na wizytę kontrolną do dr Boguckiego, który kazał przyjechać. Podczas wizyty lekarz powiedział, że trzeba będzie klatkę tylko poprawić i to nie będzie duża operacja. Doktor ustalił termin stawienia się na oddział na 10.12.2006 roku, standardowo wykonano badania, które wyszły dobrze, więc zabieg został ustalony na 11.12.2006. Kiedy nadszedł dzień operacji, jak zwykle podano rano leki dożylne i jazda na blok. Po wybudzeniu z narkozy, lekarz operujący poinformował mnie, że podczas zabiegu poprawienia klatki musiał od podstaw robić rekonstrukcje, ponieważ wszystko zaczęło się zapadać i musiał na nowo łamać zebra oraz wstawiać płytki stabilizujące mostek. Po dojściu do siebie, lekarz powiedział, że tym razem płytki będę nosił jakieś 3 lata. Po powrocie do domu musiałem się bardzo oszczędzać. Po 4 miesiącach od operacji klatki piersiowej dostałem telefon z Kliniki Kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka aby stawić się na oddział w celu zrobienia badań oraz zabiegu Ablacji RF. 24.04.2007r stawiłem się do Kliniki, zrobili wszystkie badania. W dniu 25.04 lekarze wykonali mi zabieg Ablacji RF, który odbył się w znieczuleniu miejscowym. Odkazili mi prawą pachwinę udową, kilka ukłuć igłą w celu znieczulenia miejsca i chwilowe czekanie aż zacznie działać. Po kilku minutach sprawdzili czy lek działa i zabrali się do wykonania zabiegu, Pani doktor wzięła 2 grube igły i wbiła mi do tętnicy udowej w celu wprowadzenia dwóch elektrod prosto do serca. Próbowali nimi wykryć częstoskurcz ale ciężko to szło, więc zadecydowali aby podać leki wywołujące częstoskurcz, po których zrobiło mi się strasznie niedobrze, ale udało się. Poczułem, że serce zaczyna przyśpieszać i kontem oka zobaczyłem na monitorze 240-250 uderzeń na minutę, w tym momencie lekarze elektrodami zaczęli przypalać miejsca w których występuje częstoskurcz. Po przypalaniu, poczułem natychmiastową ulgę, serce się uspokoiło ale lekarze dla sprawdzenia podali kolejny raz lek wywołujący częstoskurcz, na szczęście już nie powrócił. Po zabiegu wyjęli elektrody, igły i zrobili opatrunek uciskowy w celu zasklepienia się rany. Po kilku dniach opuściłem szpital i miałem go z głowy na 2 lata. W listopadzie 2009 roku dostałem pismo aby stawić się w CZD na chirurgię w celu usunięcia płytek. W dniu 28.10.09r. wykonano zabieg, który przebiegł bez komplikacji. Przez 5 lat miałem spokój od operacji. W 2014 roku pojechałem do Poradni Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka w celu zrobienia rezonansu magnetycznego. To badanie wykazało, że guz łopatki lewej powiększa się w szybkim tempie. Po konsultacji lekarskiej stwierdzono, że trzeba go usunąć. W dniu 25.03.2014 roku odbyła się operacja, która z początku przebiegała bez problemowo, jednak po jakimś czasie lekarze natrafili na duże krwawienie z tego guza, z którym nie mogli sobie poradzić i musieli wzywać trzeciego do pomocy, ale na szczęście udało się i operacja zakończyła się sukcesem po 3.5h. Po wybudzeniu się z narkozy i dojściu do siebie, lekarz poinformował mnie, że guz był wielkości 8.5x6.5cm. Po tej operacji miałem jeszcze jedną - usunięcie guzów na lewym udzie. W lutym 2015r. operacja przebiegła bez problemowo.  

Dużo się przez te wszystkie lata działo i nadal się dzieje. Trudno w moim przypadku mówić o zakończeniu leczenia, bo ciągle coś ale żyję, mam się dobrze i cieszę się tym co mam. Choroba dużo  mnie nauczyła i uczy cały czas. Pokazała, że warto pomagać innym, a także to, że życie, które dostalismy w darze należy szanować.