AKTUALNOŚCI

Radom. Tam zawsze jeździmy z uśmiechem Radom. Tam zawsze jeździmy z uśmiechem.02-10-2017
28 września 2017r. Cwartek Dzień przywitał nas słonecznymi promieniami jesiennego słońca, a P
więcej>>>

I cóż, że ze Szwecji. Przegląd najlepszych skandynawskich kryminałów I cóż, że ze Szwecji. Przegląd najlepszych skandynawskich kryminałów.29-08-2017
I cóż, że ze Szwecji             Sk
więcej>>>

Wakacyjne wizyty u pacjentów Wakacyjne wizyty u pacjentów.18-08-2017
Wakacyjne wizyty u pacjentów           &nb
więcej>>>

Koncert akordeonowy w Wieliszewie Koncert akordeonowy w Wieliszewie.04-08-2017
Pod koniec czerwca odwiedziliśmy naszych podopiecznych z oddziałów Mazowieckiego Sz
więcej>>>

Druga edycja Onko-Survivalu za nami! Druga edycja Onko-Survivalu za nami!.14-07-2017
Idąc za ciosem i powodzeniem zeszłorocznego Onko-Survivalu, doszliśmy do wniosku, że jest to pom
więcej>>>

"Sezon na Zdrowie".12-07-2017
"Sezon na zdrowie" W pierwszy weekend lipca Fundacja Pocancerowani wspólnie z salonem kosmet
więcej>>>

Halo! Gdzie jest Twoje wewnętrzne dziecko? Halo! Gdzie jest Twoje wewnętrzne dziecko?.02-06-2017
Halo! Gdzie jest Twoje wewnętrzne dziecko? Dzieci potrafią, gdy mają całe pole trawy, bawić si
więcej>>>

„Damy radę, Mamo!” - opowieść o zmieniającej się więzi „Damy radę, Mamo!” - opowieść o zmieniającej się więzi.24-05-2017
„Damy radę, Mamo!” - opowieść o zmieniającej się więzi Ostatnio w moje r
więcej>>>

„Zamień chemię na jedzenie” – to łatwiejsze niż myślisz! „Zamień chemię na jedzenie” – to łatwiejsze niż myślisz!.15-05-2017
„Zamień chemię na jedzenie” – to łatwiejsze niż myślisz!Coraz więcej os&oacu
więcej>>>

Cztery kroki do dobrej formy na wiosnę Cztery kroki do dobrej formy na wiosnę.13-04-2017
Cztery kroki do dobrej formy na wiosnę          
więcej>>>

Orzekanie o stopniu niepełnosprawności to loteria Orzekanie o stopniu niepełnosprawności to loteria.05-04-2017
Orzekanie o stopniu niepełnosprawności to loteria W życiu osoby niepełnosprawnej co jakiś cz
więcej>>>

Spotkanie autorskie z Karina Kończewską Spotkanie autorskie z Karina Kończewską.29-03-2017
W poniedziałek (27.03.2017r.) na nasze zaproszenie odwiedziła nas Karina Kończewska, autorka ks
więcej>>>

Po co psycholog na oddziale? Po co psycholog na oddziale?.23-03-2017
Po co psycholog na oddziale?             &n
więcej>>>

Pozory Mylą Pozory Mylą.15-03-2017
Nie mam nogi już 5 lat. Przez te lata miałem wiele sytuacji, które były dla mnie niemiłe,
więcej>>>

Światowy Dzień Chorego w Radomskim Centrum Onkologii Światowy Dzień Chorego w Radomskim Centrum Onkologii.10-03-2017
Światowy Dzień Chorego w Radomskim Centrum Onkologii 11 lutego obchodzimy Światowy Dzień Choreg
więcej>>>

PFRON dofinansuje koszty  nauki PFRON dofinansuje koszty nauki.02-03-2017
Jeżeli macie problemy zdrowotne i wahacie się, czy realizować swoje plany i kontynuować naukę n
więcej>>>

Załóż subkonto i zbieraj środki na leczenie Załóż subkonto i zbieraj środki na leczenie.24-02-2017
Załóż subkonto i zbieraj środki na leczenieSubkonto założone na rachunku bankowym wybran
więcej>>>

Jak znaleźć dobrego ginekologa w 5 krokach? Jak znaleźć dobrego ginekologa w 5 krokach?.15-02-2017
Jak znaleźć dobrego ginekologa w 5 krokach?          
więcej>>>

Jeść, żeby zdrowieć – polecamy książkę Anny Rogulskiej Jeść, żeby zdrowieć – polecamy książkę Anny Rogulskiej.31-01-2017
Jeść, żeby zdrowieć – polecamy książkę Anny Rogulskiej „Dieta kontra rak. Żyw
więcej>>>

Profilaktyka, która ratuje Profilaktyka, która ratuje.27-01-2017
Profilaktyka, która ratuje Temat badań profilaktycznych jest zawsze aktualny. Co rusz poj
więcej>>>

DBAM, BO KOCHAM DBAM, BO KOCHAM .25-01-2017
DBAM, BO KOCHAM              Kilka dni temu zapytałem się Was
więcej>>>

5 kroków do… rozmowy z bliskimi o swojej chorobie 5 kroków do… rozmowy z bliskimi o swojej chorobie.20-01-2017
5 kroków do… rozmowy z bliskimi o swojej chorobie Okres choroby jest trudny nie tylko
więcej>>>

Masz orzeczenie? Zdobądź środki na naukę! Masz orzeczenie? Zdobądź środki na naukę!.18-01-2017
Niespodziewana choroba i długotrwałe leczenie to dla wielu młodych osób konieczność zmia
więcej>>>

5 kroków do... pełnej mobilizacji 5 kroków do... pełnej mobilizacji.13-01-2017
Trzeba marzyć! 5 kroków do... Za nami drugi tydzień nowego roku i dla większoś
więcej>>>

3 najważniejsze kroki do sprawności, czyli zbieramy środki na dobrą protezę kończyny 3 najważniejsze kroki do sprawności, czyli zbieramy środki na dobrą protezę kończyny.11-01-2017
3 najważniejsze kroki do sprawności, czyli zbieramy środki na dobrą protezę kończynyJeśli cho
więcej>>>

Jak być przyjacielem chorego przyjaciela Jak być przyjacielem chorego przyjaciela.08-12-2016
W obliczu długotrwałej choroby bliskiej osoby czujemy się bezradni. Nie wiemy, co powiedzieć, ja
więcej>>>

Niepełnosprawny nie znaczy nieszczęśliwy Niepełnosprawny nie znaczy nieszczęśliwy.03-12-2016
Wielu niepełnosprawności na pierwszy rzut oka nie widać. Konieczność udowadniania na każdym kr
więcej>>>

Subkonta dla dorosłych w trakcie leczenia onkologicznego Subkonta dla dorosłych w trakcie leczenia onkologicznego.28-11-2016
Fundacja PoCANCERowani i Fundacja Spełnionych Marzeń współpracując
więcej>>>

NIE - BO -  RAK NIE - BO - RAK.23-11-2016
O tym, że nowotwór nie jest łatwym tematem wie każdy, kto próbował się z nim zmie
więcej>>>

Książka Książka "Czasami wołam w niebo". Czemu warto po nią sięgnąć?.17-11-2016
„Czasami wołam w niebo” to zapis historii, która toczyła się przez niespełna
więcej>>>
Niepełnosprawny nie znaczy nieszczęśliwy
Niepełnosprawny nie znaczy nieszczęśliwy

Wielu niepełnosprawności na pierwszy rzut oka nie widać. Konieczność udowadniania na każdym kroku, że nie jesteśmy naciągaczami to codzienność wielu z nas. Odbiera nam się prawo do uśmiechu, fajnego ciucha czy prowadzenia samochodu. W opinii wielu powinniśmy siedzieć w zamknięci w domach i owinięci w stare kubraki użalać się nad sobą.

Kilka lat temu kupowałam w kinie bilet ze zniżką. Pokazałam legitymację, ale pan aż musiał wyjrzeć z okienka. Zlustrował mnie od stóp do głów i dramatycznym tonem zapytał: "Ale co pani jest?" Szczerze? Miałam ochotę zapytać, co za różnica. Chorób czy przypadłości, których nie widać jest mnóstwo. Czy to jednak powoduje, że mam się tłumaczyć obcej osobie z tego, że jestem chora? Że podczas losowania puli genów coś poszło nie tak? Poskarżyć na przodków, którzy w spadku zamiast dworku i tytułu szlacheckiego przekazali chorobę? Wyć, krzyczeć i bić? A może lepiej zamknąć się w domu, nie pokazywać społeczeństwu, by nie obrazić niczyich uczuć? Czasami czuję się winna, że chcę żyć normalnie.


Na pierwszy rzut oka
Mogłabym przytoczyć wiele podobnych historii. Mam wrażenie, że społeczeństwo ma problem nie tyle z osobami niepełnosprawnymi, co tymi, których przypadłości nie widać, albo są po prostu młode. Biała laska, wózek, kule? W porządku. Reszta to oszuści. Naciągacze w najlepszym przypadku. Rentę wyłudzili od państwa. O tym, że ta renta często nie wystarcza nawet na zakup wszystkich leków nikt nie myśli. O festiwalu poniżeń, jaki funduje się nam na komisjach też, widocznie zasłużyliśmy. Drugi raz zapytam- Szczerze? Zabierzcie sobie tą rentę, a zwróćcie mi zdrowie, chętnie pójdę na taki układ.


Komisje orzecznicze to temat rzeka. Pod koniec listopada popularna blogerka Marzena Erm opisała na Facebooku jak potraktowano ją w chorzowskim oddziale ZUS-u. ( https://www.facebook.com/misja.RAKiJA/posts/1289943921068177:0) Pod wpisem pojawiło się mnóstwo komentarzy, opisujących podobne historie. Sytuacje kiedy osoby po amputacji muszą tłumaczyć się, że kończyna im nie odrośnie, a nieuleczalnie chorzy wyjaśniają, że mimo najszczerszych chęci sama siła woli ich nie uzdrowi. To nie żart, tylko ponura rzeczywistość. Tak wygląda festiwal poniżania niepełnosprawnych w wersji polskiej. Bo jeśli coś ci jest, to musi to być widać, inaczej się nie liczy.


Ewę znacie. Po stoczonej walce z nowotworem kości ma słabszą rękę. Udało się ją uratować wszczepiając endoprotezę, dziś jest zdrowa, ale... Ciągle nie do końca sprawna, co przejawia się w bardzo prostych i prozaicznych czynnościach. Takie rzeczy jak np. sięgnięcie po coś obiema rękami nie jest możliwe, bo nie jest w stanie lewej ręki wyciągnąć przed siebie bez pomocy prawej. Nie podnosi jej do góry, nie może chwycić nic cięższego niż dwa kilogramy. Firanek nie zawiesi, nawet tańcząc musi pamiętać, żeby chronić lewą rękę... Miała przerzuty w płucach, które po kilku operacjach mają mniejszą wydolność, więc szybciej się męczy. Do tego duszności, zawroty głowy, częściowa utrata czucia w dłoniach, trudności z koncentracją i pamięcią. Jednak idąc na komisję nigdy nie jest w stanie przewidzieć, czy nie zostanie cudownie uzdrowiona, w czym polscy orzecznicy się specjalizują.


Raz, dwa, trzy, jesteś zdrowy
Komisja jest jak ruletka, 100% pewności jak w hazardzie nie ma. Internet za to puchnie od porad, jak przez nią przejść obronną ręką. Wniosek z lektury jest jeden- im bardziej udowodnisz, że sobie nie radzisz i jesteś nieszczęśliwy, tym lepiej. Po pierwsze- przyjdź w starych ciuchach. Po drugie- nie uśmiechaj się, tylko pochlipuj. Po trzecie- jeśli pracujesz- nie mów o tym, albo chociaż umniejszaj ten fakt. Po czwarte i najważniejsze- za żadne skarby nie pokazuj, że mimo niepełnosprawności prowadzisz normalne życie i jesteś szczęśliwy.


Tak, jesteśmy szczęśliwi, chociaż niektórym pewnie się to w głowie nie mieści. Można żyć normalnie nie widząc, mając nieuleczalną chorobę, bez ręki czy nogi. Codziennie tworzymy definicję tego, co składa się na naszą normalność. To, że jest ona inna niż osób pełnosprawnych nie odbiera nam prawa do bycia szczęśliwym i czerpania satysfakcji z pracy, związku czy rzeczy tak prozaicznych jak prowadzenie samochodu. Przykre jest to, że na każdym kroku musimy się z tego tłumaczyć.


Najbardziej prozaiczna sytuacja? Walka o miejsce na parkingu. Dosłownie. Z jednej strony to dobrze, że ludzie interesują się tym, czy miejsca nie zajmuje ktoś, kto nie jest do tego uprawniony. Wystarczyłoby jednak po prostu zapytać, a nie od razu krzyczeć. Marcin, który jest młody, ale ma amputowaną nogę poniżej kolana kilka razy w miesiącu musi opowiadać o tym obcym ludziom. Generalnie parkingi przy sklepach to miejsca, które wywołują u ludzi masę negatywnych emocji. Dorota, która ma słaby wzrok nie przekonała krzyczącej na nią kobiety, że kilkunastoletnia Toyota to żaden luksus nawet dla osoby niepełnosprawnej i odjechała z etykietką oszustki.


Nikt z nas nie chce litości, tylko odrobiny empatii. Refleksji, czy naprawdę za kilkaset złotych renty (a i to nie zawsze) chcielibyście być tak traktowani. Codziennie borykać się z dolegliwościami, które ograniczają w różny sposób. Słuchać opinii samozwańczych ekspertów od wszystkiego, że za udajecie. Największą bolączką wielu niepełnosprawnych jest konieczność ciągłego udowadniania innym, że coś nam dolega. Tak, żebyśmy sami przypadkiem nie zapomnieli o tym na chwilę.